La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad que ataca las células nerviosas y afecta el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Mariano Ponceliz cuenta cómo es vivir con una afección neurodegenerativa progresiva que no tiene cura.
Cerca de 300 millones de personas padecen “enfermedades poco frecuentes” en el mundo. Por ser una población chica, su investigación y tratamiento son un desafío. Para dar visibilidad a esta realidad y modificarla, nació la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). DEF conversó con su fundadora, Florencia Braga Menéndez.
