Que las enfermedades poco frecuentes sean “raras”, que muchos profesionales tengan serias dificultades para diagnosticarlas o que la mayoría de las personas no las conozcan ni siquiera por el nombre, son algunas de las razones que demuestran que urge visibilizarlas. Y quien tomó el guante de este desafío, una vez más, es el médico pediatra e infectólogo Rubén Omar Sosa, quien hace más de 30 años organiza barrileteadas para llamar la atención sobre problemáticas relacionadas con la salud, no solo para generar conciencia sino también para unir a la familia en un espacio lúdico.
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La invitación es a remontar un barrilete este domingo 29 a las 15, en cualquier lugar donde cada quien se encuentre, aunque el doctor Rubén Sosa aclara que, como todos los años, él estará frente al Hospital Garrahan, en la calle Pinchincha 1890 de la Ciudad de Buenos Aires. ¿La meta? Dar a conocer alguna de las entre 6000 y 8000 condiciones clínicas “raras”, cuya incidencia poblacional alcanza en forma global, según la Organización Mundial de la Salud, al 3% del total.
El doctor Sosa explica que en Argentina, según lo establece la Ley 26.689, se consideran Enfermedades poco frecuentes a aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a una en dos mil personas, lo cual suma “más de 3,6 millones de compatriotas afectados” y que, por su alto nivel de complejidad clínica, dificultan su diagnóstico y reconocimiento. En general el origen es genético, son crónicas, degenerativas y es usual que puedan provocar alguna discapacidad. En cuanto a las características de estas enfermedades, detalla que “el 80% se manifiesta al nacer o en la niñez y tres de cada 10 de los enfermos podría fallecer antes de los cinco años”.
El rostro invisible de la estigmatización en las enfermedades poco frecuentes
La falta de información, de conocimiento científico y de profesionales especializados, sumado al diagnóstico tardío aumentan las dificultades para los pacientes con enfermedades poco frecuentes, quienes ya de por sí deben enfrentarse a la falta de acceso a los tratamientos. De hecho se trata de patologías muchas veces graves que, al no ser diagnosticadas a tiempo ni tratadas adecuadamente, pueden llegar a poner en riesgo la vida de los enfermos.
“En Argentina, a una persona le lleva años llegar a un diagnóstico diferencial”, afirma Sosa y aclara que como consecuencia de este retraso, el 35% no recibe apoyo o tratamiento; el 31% sufre un agravamiento de la enfermedad o de los síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado. Y, siguiendo con los porcentajes clarificadores, manifiesta que para el “82.3% de los enfermos, si carecen de obra social, es muy difícil asumir los costos, a lo que se suma que en el 42,5% los tratamientos y la medicación no están cubiertas”.
“El problema se magnifica porque una de las dificultades preocupantes es que las personas que viven con una EPOF y sus convivientes, poseen mayor riesgo de verse afectados por la exclusión social y la estigmatización, propios de la falta de conocimientos sobre el tema”, explica.
Esta es la razón de que la Organización de las Naciones Unidas haya reconocido la necesidad de “promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos las aproximadamente 300 millones que viven con EPOF en todo el mundo, muchas de las cuales son niños, lo cual implica asegurar la igualdad de oportunidades para que alcancen su potencial de desarrollo óptimo y participen de manera plena, igualitaria y significativa en la sociedad”. Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias son parte de la población en situación de vulnerabilidad que requieren de una mejora continua en las condiciones de vida.
Uniendo fuerzas por la salud de todos
“Para el paciente con una enfermedad poco frecuente su caso no se enmarca en la definición de ser uno en 2000 seres humanos con esta patología”, reflexiona el doctor Sosa, por eso pide que los barriletes lleven la leyenda “Yo soy el 100%”. Y advierte que no debemos olvidar que en cualquier momento una enfermedad puede hacerse presente y condicionarnos la vida o la de alguna persona cercana.
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“Está en todos nosotros visibilizar para tener diagnósticos precoces y fomentar tratamientos para aquellos que aún no los tienen. Por eso los espero el 29 de octubre de 2023 a las 15 horas frente al Hospital Garrahan o donde quiera que estén, con un barrilete, a fin de lograr que quienes padecen alguna de estas enfermedades tengan el mismo derecho a la salud que el resto de la población”, finaliza.
