Mariana Iacono es trabajadora social y coordinadora nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH. Foto: Fernando Calzada.

Mariana Iácono tiene 38 años y adquirió la enfermedad a los 19. En el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, una historia para conocer más sobre lo que significa convivir con la enfermedad. Por Florencia Illbele

Dentro de dos años, cuando cumpla 40, Mariana Iácono llevará la mitad de su vida con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Lo adquirió –dice– a los 19 en una relación sexual con una pareja. Recibió el diagnóstico a los 20. Su hermana, una de las primeras en saberlo, le sugirió que no se lo contara a sus padres. Pero Mariana no aguantó. “Entré llorando a los gritos por el pasillo, diciendo que me iba a morir”, cuenta sobre aquel 5 de diciembre de 2002. Ese mismo día también lo blanqueó en su grupo de amigos. “Jamás pensé: ‘Ay, tal vez alguien me discrimina’. No medí consecuencias”, dice. Aunque eso no sucedió, con el tiempo Mariana supo que las personas con VIH tienen el derecho a no decirlo. “Por más que las personas sin VIH piensen que les debemos avisar: no tenemos la obligación de hacerlo. Me llevó tres años de terapia entender que existía la opción de callar. Y, sin embargo, para mí siempre fue difícil ‘no decirlo’. Si yo pudiera decidir, elegiría no tener VIH. Elegiría no hablar de VIH cuando estoy desnuda en la cama. Elegiría no hablar en muchos momentos en los que hablo. Y mi vida sería distinta. Más libre’”, escribió Mariana, hace seis años, en un texto para la revista Anfibia que tituló: “¿Por qué no me lo dijiste antes?”. Allí, la coordinadora nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH plantea lo difícil que es para las personas que viven con VIH el momento de tener relaciones sexuales. Si usando preservativo no expone a nadie, ¿tiene la obligación de contarlo?

CON VOZ PROPIA

-En varias entrevistas decís que supiste exactamente cuando adquiriste el VIH. ¿Podemos profundizar en eso?

-A veces, cuando uno tiene una vida sexual más activa o no usa preservativo muy seguido, tal vez se pregunta: “¿Quién me infectó?” (N. de la R.: Mariana aclara que una persona no se contagia de VIH. “Se dice adquirir o transmitir, porque el contagio es por contacto y el VIH tiene vías específicas: por transmisión sexual, por la sangre y vertical: de madre a hijo”) y trazar ese mapa es mucho más complejo.

Otras veces, como fue mi caso, no. Empecé a tener relaciones sexuales a los 16. Hasta ese momento había estado con tres personas y siempre usé preservativo. Ese fue mi dolor y mi trauma durante muchos años. Tenía un enojo conmigo misma de: “¿Por qué accedí? Si a mí no me molestaba usar preservativo”. Al final entendí que yo no había accedido a tener relaciones de manera consensuada sin preservativo, sino que estaba en una relación con una enorme violencia psicológica: él quería tener sexo sin preservativo y me terminó convenciendo. De hecho, cuando me peleé con esa persona fue por una paliza terrible que me dio.

-Por tu experiencia, ¿cuál es el principal prejuicio o reacción cuando una persona cuenta que tiene VIH?

-Depende de la situación o qué tipo de relación sea. Una cosa es decírselo a una posible pareja sexual y otra es contárselo a tu familia. Una compañera se lo contó a su mamá y la mujer se lo contó a todo el barrio. La chica se tuvo que mudar. Esto pasa hoy, año 2020, no en los 90. Todo el barrio supo que tenía VIH y la discriminaban, no necesariamente con palabras. Si vos estás saliendo de un lugar y te están mirando con pena o de manera extraña eso puede ser más potente que una frase. También está la discriminación laboral. Querer entrar a un trabajo, que te hagan el test sin avisarte, de manera ilegal, y que te dejen afuera. Es muy fuerte. Dejás de tener oportunidades y eso te impide acceder a la libertad económica. Pero para mí, lo más crudo se da en las relaciones sexuales. Cuando está todo bien con una persona, vos le decís que tenés VIH y se corta toda la onda.

“Por más que las personas sin VIH piensen que les debemos avisar: no tenemos la obligación de hacerlo”, dice Mariana. Foto: Fernando Calzada.

-Antes de casarte con Caio Mota, ¿te pasó muchas veces?

-Tuve de todo. Se trata de cómo nosotras, las mujeres con VIH, comunicamos que tenemos el virus y de cómo ese mensaje impacta en el otro. Estuve en una relación casi once meses con una persona que tenía toda la información, sabía de mi carga viral indetectable e intransmisible y, aun así, no lográbamos tener relaciones sexuales con penetración.

-¿Y entonces?

-Si la persona tiene miedo y vos le das información, pero sigue sintiendo miedo, no podés hacer nada. Tampoco podés echarle la culpa y decir que te discrimina. Después, está la opción de no decirlo. Porque tenemos el derecho a la confidencialidad y porque las relaciones, siendo consensuadas, no implican pasar un parte médico y decir: “Tuve herpes, HPV, sífilis”. Nadie se hace ese planteo con esas infecciones. El VIH tiene una carga mucho más grande.

-¿A qué se lo adjudicás?

-A que el VIH no tiene cura. Las otras infecciones de transmisión sexual tienen un tratamiento que las contiene. El estigma del VIH tiene que ver con su historia, relacionada con la peste rosa, con los gays y trans, que siguen siendo los más afectados en términos epidemiológicos. Pero la realidad es que toda persona que tenga relaciones sexuales sin preservativo tiene probabilidades de contraer el virus.

-Hace un año y medio tuviste a Eva Malika, ¿pensaste que no ibas a poder ser mamá?

-Cuando me dieron el diagnóstico tuve miedo de no poder ser madre. La infectóloga me decía que me quedara tranquila, que en unos años iba a salir la cura. “Tal vez dentro de cinco”, me dijo. Pasaron casi 20. En el caso de la maternidad, si estás tomando la medicación y tenés la carga viral indetectable, no hay riesgos de transmitir el virus al bebé.

-¿Se puede tener VIH y hacer una vida normal?

-Yo dudo mucho de este discurso político positivo. La realidad es que la medicación diaria genera un desgaste en el cuerpo, porque se ingieren químicos que tienen efectos secundarios. Ahora, por ejemplo, estoy tomando una que engorda y causa lipodistrofia (N. de la R.: genera cambios anormales en la distribución de la grasa corporal). Uno hace una vida normal en tanto y en cuanto toma la medicación. ¿A qué le llamamos “normal”? A que no estás enfermo, metido en la cama y sintiéndote mal.

MÁS SOBRE MARIANA 

Es trabajadora Social con orientación en pedagogía, coordinadora nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH, fundadora de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos y Máster en Comunicación y Derechos Humanos de la Universidad de La Plata.

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